"קיים את הילד הזה לאביו ולאימו"

"קיים את הילד הזה לאביו ולאימו"

אני מגיעה לביתם של דב ואביבית וכמן בשעת ערב, הילדים כבר במיטות לקראת שינה.

בסלון, על המדף לצד הספרים, תמונה של המשפחה מחובקת ומחייכת.

האושר הזה הוא משהו שאביבית ודב יודעים לומר עליו שהוא לא מובן מאליו- אחרי הטלטלה שעברה עליהם לפני שנתיים, הם מחבקים חזק יותר את כל מה שלא מובן מאליו.

אז...ספרו קצת על עצמכם, על המשפחה... כמה שנים אתם בעלי? במה אתם עוסקים?

אביבית: אנחנו גרים בעלי מאז החתונה, התחלנו בגבעה ה' (שכונת נוף הרים) שנה ואחר כך עברנו לרחוב השקד לדירות של הישיבה, ואז עלינו לפלגי מים, גרנו שם 7 שנים ועכשיו אנחנו פה ברחוב הסביון. יש לנו את שרה בכיתה ט' (לא מאמינה שיש לנו ילדה כזאת גדולה!! מטורףף), יהודה בכיתה ח', אחיה בכיתה ו', חנה בכיתה ד', טוּביה בכיתה ב', בתיה בגן חובה, יאיר חיים בגן 3 ויעלה בת שנה ו..

אני באה מתחום ההוראה ודב מתחום ההי-טק.

שתפו מה קרה לפני שנתיים שהפך את חייכם?

אביבית: יאיר חיים הבן שלנו שהיה אז בן שנה- היה ילד בריא לחלוטין, הכל היה תקין, הוא עוד לא הלך אבל גם זה לא חריג..בבדיקה שגרתית בטיפת חלב, האחות אמרה שבעקומות של היקף הראש זה נראה לה קצת חריג, אז שנבוא עוד חודש לבדוק שוב.

נלחצת כבר בשלב הזה?

לא, גם האחות לא נלחצה, אם היא היתה נלחצת היא היתה שולחת אותי ישר לרופא אבל היא אמרה כזה עוד חודש תבואו.. אז גם אני לא נלחצתי.

כשהגעתי אחרי חודש אז כבר בעקומות ראו קפיצה מדאיגה, זה הכל בסנטימטרים, אני בעין לא רואה משהו שונה אבל היא מפנה אותנו לרופא, גם הרופא לא מאד נלחץ, אומר שזה יכול להיות סתם או מאיזו סיבה אבל כדאי שנלך לנוירוכירורג שנהיה רגועים.

אני גם רואה בזה השגחה שלמרות שלא נלחצתי עשיתי כל מה שצריך בלי להתמהמה. התור היה דרך שר"פ אז תוך שבועיים הגענו אל הנוירוכירורג ששלח אותנו לMRI   וב"ה היו לנו גם את כל הטפסים והאישורים לזה מהר.

בראש חודש אדר אנחנו מגיעים לצילום בתחושה כזה של רק לעשות בדיקה לראות שהכל בסדר ולחזור הביתה..אבל מהצילום הם שולחים אותנו ישר למיון, גם אז לא מאד נלחצתי, קצת, האחות אמרה לי אחר-כך שהיא ראתה על הפנים שלי שלא לגמרי קלטתי, גם לא היה אמור עדיין ליפול לי האסימון כי הם לא הסבירו לנו שם יותר מידי רק שחייבים להגיע למיון.

במיון הם אומרים לנו שיש בראש של יאיר חיים תהליך גידולי. אז זה כבר השלב שאין לי אוויר, אני חייבת לשבת, כל השרירים מתכווצים, הם אומרים לנו זה לא חירום של עכשיו ניתוח אבל מחר הוא נכנס לניתוח ראש. הם העדיפו לחכות למחרת לצוות המקצועי שיעשה בבוקר את הניתוח.

הם אמרו לנו גם שההשלכות של הניתוח הן: והם נתנו רשימה כזאת שאם נותרה לי עוד טיפת חמצן בגוף, אז גם היא נעלמה.

איך הלב מכיל דבר כזה?

עזבי, זה לא רק הלב, אני לא מבינה איך הגוף בכלל מחזיק בשלב הזה ולא קורס, זה פלא.

התקשרנו  לרב גדול בשם הרב פישר שמייעץ במצבים רפואיים כאלה וכמובן עשינו טלפונים למשפחה.

אנחנו עוברים לילה הזוי בטיפול נמרץ, יאיר מחובר לכל מיני מדבקות שכל הזמן נופלות לו, נתנו לו גם סטרואידים כנראה להפחית את הבצקת, הגידול שלו היה ענק וקרוב למח.

בשלב הזה אתם בשיא הדאגה אבל התינוק עצמו לא כאוב או סובל?

לא. בכלל צריך להבין איזה מיוחד זה שהגענו בלי תסמינים, הצוות בטיפול נמרץ היה בהלם שככה הגענו- הם אמרו לנו שבדרך כלל, אם מגיעים בעקבות כזה גידול אז ילד בא עם הקאות בלתי פוסקות, או פזילה חמורה או איבוד הכרה, ובעצם אנחנו באנו בגלל בדיקה של אחות טיפת חלב, הם אמרו שצריך לתת לאחות הזו מדליה.

אז גם זה השגחה וגם נראה לי שהמח הוא האיבר הכי מופלא בגוף- ופשוט ראו בצילום שבגלל הגמישות של המח הוא מעט נדחק עקב הגידול ובזכות הגמישות הזו המח לא נפגע. הגמישות הזו הגנה עליו.

הראש שגדל לא גדל בגלל הגידול אלא שעקב הגידול היתה שם הצטברות נוזלים.

ברוך ה' שככה הגענו , אחרי הניתוח הרופא אמר לנו: באתם הרגע האחרון.

איך עבר הניתוח?

זה ניתוח של 6-7 שעות..אני נכנסתי איתו ממש לחדר, לבשתי תחפושת שלמה סטרילית והכנסתי אותו, זה אולם ענק גם המכשור שיש שם- זה ממש לראות את פלא הטכנולגיה- איזו רפואה מתקדמת יש בישראל. ברגעים האלה הרגשתי שהוא צריך אותי, אני אמא ועכשיו אני לא חושבת על עצמי, וזה מחזיק אותי.

מחוץ לחדר הניתוח תפילות. מלא תפילות. ההורים היו איתנו, שלחנו הודעות לכולם- תקרעו בתפילות. וכמות התהלים שאמרו בשבילנו.. ראינו באתר של התהילים...אנשים סיימו ספרים על גבי ספרים. היו גם חברים שהגיעו מהישוב כבר לטיפול נמרץ במהלך הלילה להיות לידינו.

אז בעצם בחרתם מיד לשתף ולספר?

לא היה לנו זמן להתבשל עם זה, הכל היה מהרגע להרגע, אין לך זמן להתבשל עם זה.

ואחרי הניתוח מה הלאה?

ב"ה הם הצליחו להוציא את הגידול כולו. הרופא אמר לנו שהגידול הזה היה שם אולי מאז שהוא נולד.

קודם כל זה שהוא יצא מהניתוח וחזר נושם בעצמו זה כבר היה וואו  ( כי היה חשש לפגיעה במערכת במח שאחראית על הנשימה) אלו היו הרגעים הכי טובים שהיו לנו ב24 שעות האחרונות.

דב: ההתאוששות שלו מניתוח כל כך קשה היתה מדהימה. ממש לאחר הניתוח כשהוא התעורר הוא תפס את המוצץ והכניס אותו לפה ואתה אומר-  זו פעולה פשוטה אבל מדהימה כי זה אומר שהנה הוא יודע מה זה מוצץ והוא שם אותו בפה והמוטוריקה שלו עובדת...

אביבית: היה למשל ילד במחלקה שלא התעורר טוב מהניתוח, לא דיבר...הרופאה אמרה לי כעבור כמה זמן, איך שהבן שלך קם מהניתוח- את צריכה להגיד 7 פעמים בדקה ברוך ה'!

בכלל שיקום מניתוח כזה זה דבר מטורף, ילדים צריכים לעבוד כל כך הרבה אחרי ניתוח כזה על פעולות ודברים שהמח היה עושה וזה יכולות שנפגעו והוא עבר את זה בצורה מדהימה, גם בגלל שהוא תינוק אז הוא מנסה לקום ולא מצליח אחרי חמש דקות הוא מנסה שוב כי אין לו את האפקט הפסיכולוגי של אדם בוגר שמתאכזב ומתייאש.

בכל מקרה אמרו שנצטרך הקרנות כדי לנקות את התאים.

מה היה החשש? הדברים שהרופאים אמרו לאחר הניתוח הפחידו אתכם?

כן. הרופאה אמרה זה גידול אגרסיבי, ממאיר.

אחרי הביופסיה כשמודיעים לנו בליל פורים מהו סוג הגידול- יש בזה צד שזה יותר קשה מהגילוי הראשוני. אתה קולט את חומרת האירוע.

דב: זו תקופה כזו שאתה חי בחוסר וודאות אתה לא יודע למה אתה נכנס, אתה הולך לישון בלחץ אתה קם בלחץ, אין לך תיאבון..

ספרו לנו על וִינה- איך זה קרה?

שבועיים אחרי הניתוח אמרו לנו שנצטרך הקרנות, ושנצטרך לעשות זאת בטיפול עדין ומיוחד -קרינה של פרוטונים- שלא תפגע במח- ושזה טיפול שניתן בוינה- ושתוך שבוע בערך אנחנו צריכים כבר להיות עם יאיר חיים בוינה.

שתבינו שאמרו לנו את זה בפורים ובכד אדר כבר היינו כל המשפחה בוינה.

מה נותן כח בתקופה הכל כך מורכבת ומטלטלת הזו?

היה לנו גילוי אהבה מטורף מצד האנשים בישוב והחברים. כשגילנו שצריך לטוס לוינה, מלא אנשים התגייסו לעזור בכל מה שצריך, לא היו לנו דרכונים אפילו.

למדתי בתקופה הזו- שאתה פשוט צריך לבא, לא להתבייש ולדפוק על הדלת, באו אנשים הביאו אוכל. למדתי שאני צריכה פחות לחשוב זהיר כזה "אוי אני בטח מפריעה..בטח לא מתאים.." כי אפילו אם לא יהיה מתאים, זה שווה את זה- האפקט הזה שמישהו בא ואכפת לו...אנשים באו והביאו לי למשל ספרים, איזו גאונות שהם חשבו להביא לי ספרים. לי לא היה שום פנאי לחשוב על דברים כאלו, באו והביאו לי מטפחות ועגילים מהתחדשות.

דב: כמו שיוסף יורד מצרימה ויש לו ריח של בשמים כי הוא מושגח, ככה הרגשנו עטופים, המעטפת של הסיוע מסביב נתנה תחושה כזו.

אביבית: גם הקהילה היהודית בוינה זה אנשים מדהימים. הם ידעו שאנחנו צריכים לבא ומיד התגייסו ועזרו לנו כל כך- תוך יום הציעו לנו 2 אפשרויות לדירה להשכרה, לכל ילד הכינו קופסאות עם מלא הפתעות. זה ארגון מטעם הקהילה שתומך במשפחות ישראליות שבאות לתקופת טיפולים בוינה. עזרו לנו גם בתקשורת מול בית החולים המקומי. כשהתברר שנצטרך להיות מאושפזים בליל הסדר אז נתנו לנו את  דירת "ביקור חולים"-דירה שצמודה לבית החולים שיש בה הכל פלטה מיחם חדרי שינה הכל למי שחייב להיות שם בשבת או חג.

דב: מישהו מהקהילה ניגש אלי: כמה ילדים יש לך? מתחיל להוציא לי כסף- אני אומר לו תודה רבה אבל אנחנו לא צריכים, תן את זה לצדקה, לא, הוא מתעקש  נותן לי 600 יורו ואומר "תקנה מתנות לילדים."

בתקופה ששהינו שם גם המשפחה שלנו הגיעה אלינו מידי פעם, ההורים, האחים.

חזרנו לארץ לאחר חודשיים וחצי. חזרנו עם ילד ב"ה בריא שצריך לעבור כל כמה חודשים בדיקה לראות שהוא נקי.

מה היה הרגע הכי קשה בכל התהליך?

דב: הניתוח בהתחלה. זה ניתוח ראש. אתה לא יודע איך אתה מקבל את הילד אחרי זה.

אביבית: היה רגע בוינה שהייתי לבד עם יאיר חיים בבית החולים וזה היה שלב של סיבוך-נהיה לו זיהום לאחר כמה טיפולים. ואני קולטת שהסאגה לא נגמרת. והיה איזה חוסר תיאום בין הניורוכירורג לאונקולוגית- להפסיק או להמשיך בהקרנות- והאונקולוגית אומרת לי "אבל הוא בסכנת חיים", זה שבר אותי, ממש אמרתי לה "תקשיבי הלב שלי לא מכיל את זה!!אל תגידי לי את זה!" ובתחושה שאני לא אמורה להחליט בדברים כאלה!! צריך מישהו שרואה את כל הסיטואציה שהוא יכריע. זה כאילו מעבר לכוחות.

יש איזה רגע זכור במיוחד – תמונה שחקוקה?

אביבית: אני בליל הסדר בבית החולים בוינה ליד יאיר חיים. הילדים היו עם דב בדירת אירוח.

והוצאתי הגדה שהחברות הביאו לי -הגדה של הרבנית ימימה, היתה  לי מטפחת שהביאו לי מתנה מהתחדשות ועגילים שנתנו לי במתנה- ופתאום אני אומרת "איזו עשירה אני" גם כי חשבו עלי וגם זה נתן לי להרגיש כמו רגעים של מלכות, בתוך כל הבלאגן הזה.

בתור זוג איך חיזקתם אחד את השני?

אביבית: זה גם אחד הקשיים, כי בגלל שצריך הרבה שהיה בבית החולים, היינו רוב הזמן מפוצלים מי עם יאיר חיים ומי עם הילדים. יש כזה חמש דקות לדבר ושוב להתחלק למי באיזה תפקיד. בפורים כשהגיע האבחון הקשה- אז דב היה יותר מוכן לזה ממני ופחות מופתע והוא זה שהחזיק יותר.

דב: דווקא יום למחרת בשושן פורים כשהגענו עם יאיר חיים לבית חולים פתאום הרגשתי רע, ראיתי שחור, השכיבו אותי, הרימו לי את הרגליים, זה קרה פחות בגלל מצב רוח רע, כי היינו אז בתחושה אופטימית, אבל זו תקופה כזאת שלא ישנים טוב, לא אוכלים טוב, אז זה הגיוני..

אביבית צוחקת: כשראיתי אותו ככה אמרתי: לא, מה יכול להיות יותר גרוע? שעכשיו גם בו הם צריכים לטפל?? עד כאן...

איך הילדים הגיבו למחלה, לטיסה לוינה?

בגדול איך שתיווכנו להם את זה ככה היה היחס. שרה הגדולה היתה יותר בדאגה. וינה בשבילם גם היתה חוויה של כיף...הם גם פחות ראו את יאיר חיים במצבים קשים, זכור לנו שכשהוא בא עם התפרים אז בתיה שהיתה בת 3 נכנסה להיסטריה של "מה עשו לו?? זה כואב לו!"

אתם אנשים מאמינים, מה דבר כזה פותח מול ריבונו של עולם?

אביבית: כשבכיתי אצל הרבנית נבנצל שהילד שלי בסכנת חיים, אז היא אמרה לי את יודעת- כולנו תלויים בידיו של הקב"ה, למה את דווקא בלחץ עליו? היא רצתה להאיר לי שכל אדם בכל רגע יכול להפגע בתאונה או משהו, ואנחנו נאחזים בביטחון בה' שייתן חיים, אני עכשיו חווה את חוט השערה אבל בעצם זה כולנו ככה כל הזמן. האמירה הזו החזיקה אותי מאד.

דב: זה לא משהו שאתה חושב- זה משהו שאתה חווה- אלו ימים כאלה שאתה מצד אחד שבור ממש אבל מצד שני אתה מרגיש אמונה כי זה שאתה לפעמים פתאום בסדר ויש לך כח זה עצמו השגחה כי למה פתאום אתה בסדר? מאיפה פתאום בא הכח? אני זוכר שדברתי עם הרב למפרט על זה שיש נקודת יציבות שכל הזמן מלווה אותך גם כשאתה שבור.

אביבית: לי היתה מעין וודאות כזו שמה שקורה אמור לקרות. אתה כל הזמן מאמין שהקב"ה טוב ומיטיב, אז זו לא חכמה להאמין בזה רק כשהכל וורוד..פתאום כשכל זה קרה, את אומרת, הנה זו האמונה שלי... הזמן של הצרה העצומה  והפחד זה סוג של חלון הזדמנות לגילוי אמונה כזה מעל הטבע, לא שאני חושבת שהצלחתי בזה אבל זה זמן כזה שיש בו את ההזדמנות הזו... עזר לי מאד לחשוב על זה שלה' החשבונות והכל מדוייק כי כשאת רואה תינוק סובל כלום לא יכול לנחם אותך חוץ מזה שהכל מדוייק. וגם בתוך הקושי היה המון טוב שלא יכולנו לא לראות אותו.

דב: גם יאיר חיים בעצמו, היה מחייך הרבה, עובר דברים לא נעימים ואחר כך חיוכים, אז כשאנשים היו שואלים איך אני הייתי אומר- הוא מחייך אז מה אני אגיד??

אתם יכולים להצביע על משהו שהשתנה בכם בעקבות מה שעברתם?

דב: עכשיו סביב המלחמה מדברים הרבה על פוסט טראומה, גם אם זה לא פוסט טראומה אין לי ספק שמה שעברנו נשאר בי באופן חזק.

אביבית: יש בי עכשיו יותר הכרת הטוב. וגם נראה לי שכשנמצאים בקצֵה כמו שאת מבינה פתאום כמה כח יש לתפילה שלַךְ אז חשים קרבת א-לוקים מאד גדולה. פתאום קולטים שאנחנו יכולים להגיע ממש קרוב.

**

מילה מחזקת לסיום

דב: אני זוכר שלפני שטסנו לוינה עמדתי יום אחד בחניון של רמי לוי והתקשר מישהו לדבר איתי, זה היה מישהו שהאונקולגית סידרה שידבר איתנו כי הם עברו משהו דומה, זו היתה שיחה קצרה אבל הוא אמר: "אנחנו שנה וחצי אחרי הנסיעה לטיפולים" ואני שהייתי בתוך כזאת אי וודאות קלטתי פתאום- "אה, אפשר להיות גם אחרֵי...יש אחרֵי!"

אביבית: כשחזרנו מוינה וראינו את הפנים המאושרות של האנשים פה זה היה לי אחת הכאפות הכי חזקות לקלוט 'וואו הם באמת דאגו', ידעתי שמתפללים, אבל על הפנים ראיתי עד כמה הם באמת היו איתנו.

בכלל בתקופה המפחידה הזו דמיינתי את זה כמו שאתה בצניחה חופשית ואתה כאילו מבוהל ומפחד בדרך למטה אבל המעטפת שקבלנו, המעטפת של האנשים הטובים זה כאילו שהם פורשים למטה סדין לבן, והם שם כדי לתפוס אותךָ.

(ראיון וכתיבה: תהילה גריזים, צילומים באדיבות המרואיינים)